Patient och provgivare

De flesta prov som du lämnar när du besöker en vårdcentral eller ett sjukhus förstörs efter att analysen är klar. Vissa prov kan däremot komma att sparas i regionens biobank och kallas då för biobanksprov. De vanligaste prov som sparas i biobanken är vävnadsprov men även andra prov som exempelvis blodprov och cellprov kan komma att sparas i biobanker.

Vad som enkelt uttryckt defi­nierar ett ”biobanksprov” är att det är spårbart till en enskild individ och att det sparas under en längre tid (9 månader eller längre). Humanbiologiska biobankprov är alltid prov från människor eller foster.

Läs mer om biobanksprov på Biobank Sveriges webbplats(Extern länk)

Så används biobanksprov

Prov som sparas i biobanker används framför allt för att du ska kunna få god vård och behandling utifrån dina individuella förutsättningar. Genom att kunna jämföra ditt sparade prov med nytagna prov kan vårdpersonal göra en bättre bedömning av hur du ska behandlas om du blir sjuk.

Det går också att använda prov för att följa upp effekten av en pågående behandling om du redan är sjuk. Sparade prov kan också användas vid behandling och diagnos av ärftliga sjukdomar och har därför också ett stort värde för dina barn och barnbarn.

Fler användningsområden

Biobanksprov har ytterligare användningsområden utöver din personliga vård och behandling. De används dels inom vården för kvalitetsutveckling och för att utbilda vårdpersonal.

Prov kan också användas till etiskt godkänd forskning där sparade prov kan leda till nya behandlingar och mediciner som kan rädda liv i framtiden. Ett känt exempel på detta är HPV-vaccinet som togs fram med hjälp av sparade biobanksprov.

Vad som är viktigt att veta är att all forskning på prov först måste godkännas av Etikprövningsmyndigheten eller Läkemedelsverket (om det gäller kliniska läkemedelsprövningar). Forskning får helt enkelt inte ske hur som helst på dina biologiska prov utan detta sker enligt en reglerad ansökningsprocess för varje studie.

Biobankerna har också ett ansvar att hantera inkomna ansökningar kring biobanksprov för forskning och fungerar som ett stöd för forskare samtidigt som din personliga integritet säkerställs och skyddas genom biobankernas handläggning.

Du bestämmer över ditt prov

Om du lämnar ett prov i vården räcker det att du har sagt ja till din vård för att provet ska få sparas i en biobank. Du ska enligt biobankslagen alltid få informa­tion om hur provet kommer att användas och varför det sparas.

Du har alltid rätt att ändra eller begränsa ditt samtycke till att spara ditt prov i en biobank.

Läs mer om samtycke på Biobank Sveriges webbplats(Extern länk)

För att ändra ditt samtycke

Om du vill begränsa användningen av ett prov eller vill att ett sparat prov förstörs kan du antingen göra det digitalt via 1177 eller med hjälp av en pappersblankett. 

Ändra samtycke digitalt

I Region Stockholm kan du digitalt ändra vad sparade prov får användas till genom tjänsten ”Ändring av samtycke prov i biobank”.

1. Logga in på 1177.se(Extern länk) med e-legitimation.
2. Klicka på ”Alla övriga tjänster” under rubriken på 1177 som heter ”Övriga tjänster”.
3. Skrolla ned till rubriken ”Ändring av samtycke prov i biobank” och klicka på ”Hantera samtycke för prov som sparas i biobank”.

Under rubriken ”Ändring samtycke prov i biobank” kan du även göra ändringar för ditt barn. Det här kan du göra fram till att barnet fyller 15 år. Barn som har fyllt 15 år gör sina ändringar själv.

Ändra samtycke med pappersblankett

Du kan också ändra ditt samtycke genom att fylla i och skicka in en pappersblankett med namn E1. ”Ändring av samtycke”. Blanketten hittar du på biobanksverige.se(Extern länk).

När du har fyllt i blanketten skickar du den till den regionala biobank där du tidigare lämnat prov.

Se vår lathund: Lathund - ändring av samtycke via E1-blankett

PKU-prov

PKU-provet är ett blodprov som tas på alla nyfödda. Adoptiv- och invandrarbarn under 18 år erbjuds också att ta PKU-provet.

Alla PKU-prov hanteras i Region Stockholm. Vill du begränsa användningen eller helt återta samtycket för ditt sparade PKU-prov ska du skicka aktuell E1-blankett till Regionalt biobankscentrum Stockholm-Gotland.

Ladda ner E1-blankett via Biobank Sveriges webbplats(Extern länk)

Om du vill ändra ditt samtycke och ditt prov har tagits i Region Stockholm eller om det gäller ett PKU-prov, skicka E1-blanketten till följande adress:

Regionalt biobankscentrum Stockholm-Gotland
Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Eugeniavägen 27, S3:04
171 76 Stockholm

Vid frågor

Regionalt biobankscentrum Stockholm-Gotland inom verksamheten Biobank och Studiestöd vid Karolinska Universitetssjukhuset, hanterar alla samtyckesändringar (E1-blanketter) för PKU-prov samt för biobanksprov tagna inom Region Stockholm och hjälper dig som har funderingar eller frågor om biobanksprov.

Vid frågor kontakta Regionalt Biobankscentrum (RBC Stockholm-Gotland), se vår kontaktsida.

Du hittar allmän information om biobanker och biobanksprov på 1177(Extern länk).